Criança de 1 ano e 6 meses diagnosticado com AME precisa de ajuda; Família busca recursos para tratamento

16/02/2021 - 09h47

A família de João Emanuel, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), busca recursos para a compra do medicamento. O custo é de R$ 12 milhões de reais.

Para quem quiser ajudar segue abaixo os dados bancários e mais informações sobre João Emanuel.

João Emanuel é um menino de 1 ano e 6 meses de vida. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, quando tinha 4 meses apenas. Esta doença reduz os movimentos dos músculos do corpo. A família informou que o tempo estimado de vida do menino é de mais 3 meses. Por isso a busca por recursos se torna algo urgente e necessário.

Para ter a chance de uma vida normal, João Emanuel precisa da medicação Zolgensma, que custa R$ 12 milhões de reais.

Em São Miguel do Oeste, rifas on-line, pedágio solidário e cofrinhos são algumas das ações que estão sendo feitas para arrecadar os recursos para o tratamento.

João Emanuel reside na cidade de Lindolfo Collor/RS. Participe desta campanha e ajude a salvar a vida do João.

Como ajudar

Para ajudar, a família está fazendo uma rifa on-line, disponível clicando aqui. O valor de cada bilhete é no valor de R$ 10,00.

Quem adquirir o bilhete, estará concorrendo a uma camisa oficial da Chapecoense, doada pelo migueloestino Douglas Grolli, e a uma camisa oficial do Futsal Lido Di Ostia, doada pelo jogador Jean Michel Schacker quando defendia o time na Itália.

O sorteio será no dia 29/03/2021. E tem como organizador Mauro Antonio Fritzen.

Seguem abaixo informações para depósitos diretos.


Sobre a doença

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença. Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma síndrome degenerativa rara. O medicamento para a cura custa R$ 12 milhões de reais.

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